Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.)
Die im Jahre 1992 gegründete IGH e.V. ist der für Deutschland zuständige und bundesweit tätiger Patientenverband mit über 1.000 Mitgliedern (zunehmend!), der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt.
Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte, Apotheken und weitere Wissenschaftler.
Um eine optimale Betreuung der Mitglieder vor Ort gewährleisten zu können, unterhält die IGH eine Bundesgeschäftsstelle und koordiniert die verschiedenen Bundesländer.
Unsere Ziele
- Verbesserung der Lebenssituation der Hämophilen ( medizinisch, psychologisch und sozial )
- Betreuung und Beratung der von HIV und AIDS betroffenen Familien sowie der Hinterbliebenen
- Unterstützung von Forschungs- und Entwicklungsprojekten
- Einflußnahme auf die betreffenden Entscheidungen in Wissenschaft, Gesellschaft, Industrie und Politik
- Schaffung von Infrastrukturen für ambulante Vorortbetreuung
- Netzwerkaufbau
- Öffentlichkeitsarbeit
- Zukunftsperspektiven und reale Anwendungsmöglichkeiten in der Hämophiliebehandlung,
z.B.: Gentechnologie, Gentherapie
Sicherung der Versorgung und der Kostenübernahme
Erhöhung / Verbesserung der Sicherheitsstandards in der Therapie
Schwerpunkte der Arbeit gestern – heute und in der Zukunft:
Die durchschnittliche Lebenserwartung eines Hämophilen lag bis 1950 bei etwa 16,5 Jahren.
Erst 1956 konnte durch die Einführung der Cohn´schen Fraktion eine erhebliche Verbesserung in der Behandlung erzielt und das durchschnittliche Alter eines Hämophilen auf 23 – 30 Jahre angehoben werden. Der entscheidende Durchbruch in der Behandlung der Hämophilie gelang Anfang der 70iger Jahre durch die Bereitstellung lagerfähiger Faktor VIII-Hochkonzentrate.
Leider brachte diese moderne Therapie in der Folge auch schwere Nebenerkrankungen wie HCV und HIV/Aids mit sich.
Motivierte Ärztinnen und Ärzte, sonstige Wissenschaftler, die pharmazeutische Industrie, PATIENTENVERTETER der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. und andere Personen engagierten sich danach für eine hochqualitative, auf modernstem wissenschaftlichem Stand basierende Hämophilietherapie. Junge hämophile Patienten verdanken diesen Menschen, dass sie heute ein beschwerdefreies Leben führen können, das dem von blutgesunden Personen fast identisch ist.
Ist dies selbstverständlich für alle Zeiten? Wie sieht die Hämophilietherapie MORGEN aus?
Fakt ist, dass es vielfältige Ansätze der Leistungserbringer und der Gesundheitspolitik gibt, Veränderungen herbeizuführen. Insbesondere durch das Wettbewerbsstärkungsgesetz der gesetzlichen Krankenkassen muss aufmerksam beobachtet werden, inwieweit der Hämophiliebehandlungsstandard für die Zukunft gesichert ist oder gefährdet erscheint.
Behandlung in zertifizierten Hämophiliezentren, Mitwirkung am Hämophilieregister, Hämophilie und Sport sind nur wenige Beispiele, wie die Kosten der Hämophilietherapie durch das Mitwirken der Patienten finanzierbar gehalten werden können. Wir wollen für die von uns vertretenen Patienten langfristig eine optimale Behandlungsstruktur sichern.
Diese und andere Themen sind wichtige AUFGABEN der IGH für die Zukunft.
Mitgliedschaft in wichtigen Entscheidungsgremien (z.B. AK „Blut im Robert-Koch-Institut, Deutsches Hämophilieregister, Gemeinsamer Bundesausschuss, Stiftung „Humanitäre Soforthilfe für durch Blut und Blutprodukte HIV-infizierte Personen und andere) tragen zur Umsetzung der gestellten Aufgaben und zum Erreichen der gesteckten Ziele bei .
Die IGH verfügt über ehrenamtlich tätige Fachkräfte, die durch hauptamtliche Mitarbeiter unterstützt werden.
Wenn Sie mitarbeiten möchten, wir freuen uns auf Sie!
Wir wenden uns an alle Betroffenen und Förderer mit der Bitte, unsere Ziele zu unterstützen.
Je stärker die IGH e.V. ist, desto eher können die Interessen und Anliegen unserer Mitglieder vertreten werden.
Unser Vorstand
Geschäftsführender Vorstand
Christian Schepperle
72108 Rottenburg
Vorstand (Beisitzer)
