Hämophilie – Dokumentation

Hämophilie – Dokumentation

Hämophilie, vWS & Co. können das Leben unvorhersehbar gestalten. Doch mit der richtigen Planung und Unterstützung kann man doch so einiges abfangen und ein erfülltes Leben führen. Genau hier setzen die elektronischen Dokumentationssysteme an und zeigen auch deutliche Vorteile gegenüber der bisherigen Papierdokumentation. Diese Helfer sollten deine ständigen Begleiter und Unterstützer sein, um den speziellen Anforderungen dieser Erkrankung für dich gerecht zu werden. Diese Systeme wurden in enger Zusammenarbeit mit der IGH, mit Hämophilie-Betroffenen wie dir und deinen Ärzten maßgeschneidert entwickelt.

Alle diese Programme dienen nicht nur der Dokumentation, es hilft dir und deinen Ärzten dabei aktiv, die Behandlung vollumfänglich zu personalisieren und das Leben trotz Hämophilie planbar und deutlich sicherer zu machen.

 

Funktionen und Vorteile im Überblick:

• Für Betroffene und Angehörige (Eltern): Durch die Dokumentation können Betroffene den Überblick behalten und du kannst die Prophylaxe, On-Demand- und Blutungsbehandlungen sowie Blutungsepisoden, Schmerzniveaus, Aktivitäten und Faktorverbrauch dokumentieren und besser im Fokus haben. Dies stärkt das Empowerment, fördert dein Selbstmanagement und lässt dich so an deiner medikamentösen und therapeutischen Versorgung aktiv teilhaben. Das ist Therapie auf Augenhöhe.
• Übersicht für Ärzte/Kommunikation mit medizinischem Personal/Medikamentenmanagement: Eine Übersicht ermöglicht es euren betreuenden Ärzten, wichtige Informationen schnell zu erfassen und entsprechende Maßnahmen zu planen oder ggf. das Therapieregime noch vor dem nächsten Zentrumsbesuch zu ändern. Auch die Dosierungen der Medikamente und eventuelle Nebenwirkungen können so besser überwacht werden, eine ideale Dosisfindung wird erleichtert.
• Im Notfall: Im Falle eines medizinischen Notfalls ermöglicht die Dokumentation Dritten (z. B. einem neuen Arzt oder in einem Krankenhaus) einen schnellen Einblick in deine medizinische Geschichte, Durch das Vorlegen der Dokumentation kannst du so deine Situation gegenüber Ärzten und anderen medizinischen Fachkräften klarer darstellen und gleich auf den Punkt kommen: die Medikamente müssen jetzt und vor weiterer Diagnosestellung gegeben werden! Das ermöglicht eine zielgerichtete und effektive Behandlung, gesundheitliche Spätfolgen werden reduziert und höhere Kosten verhindert.
• Persönlicher Faktorspiegel: Die „Apps“ können deinen Faktorspiegel sehr nah an der Realität anzeigen, was bei der Planung von Aktivitäten (Beruf, Schule, Sport und Freizeit) eine sehr große Hilfe ist.
• Datenschutz: Deine Daten sind sicher. Keine Pharmafirma, noch andere Drittparteien haben Zugriff auf deine personenbezogenen Daten.
• Historischer Überblick: Die Dokumentation bietet einen Überblick über vergangene Behandlungen, Blutungsepisoden und Medikamentendosierungen. Dadurch können Muster und Auslöser für Blutungsereignisse besser erkannt werden. Diese Daten könnt ihr auch später erneut abrufen und hilft dir einen Überblick zu behalten (z.B. Antrag oder Überprüfung bei der Schwerbehinderung).
• Emotionale Unterstützung und Bewältigung: Das Schreiben und Dokumentieren können therapeutische Effekte haben, indem es Betroffenen hilft, ihre Gefühle und Erfahrungen zu verarbeiten. Es kann als Form der Selbstreflexion und -therapie dienen.
• Teilen mit der Community: Du kannst deine dokumentierten Erfahrungen selbst mit anderen Betroffenen bei Hämophilie-Treffen besprechen, um Rat, Unterstützung zu erhalten, oder einfach nur Verständnis zu suchen.
• Aufklärung und Bildung: Für neu diagnostizierte Patienten oder Familienmitglieder kann die Dokumentation als wertvolle Informationsquelle dienen, um die Krankheit besser zu verstehen.
• Deutsches Hämophilie Register (DHR): durch eine konsequente und lückenlose Eintragung können deine Ärzte zeitsparender ins Register.

Insgesamt trägt die Dokumentation dazu bei, dass Betroffene besser über ihre Krankheit und Behandlung informiert sind, sich sicherer fühlen und aktiv am Behandlungsprozess teilnehmen können. Sie fördert das Verständnis, die Selbstfürsorge und die Kommunikation mit dem medizinischen Team.

Sprich beim kommenden Zentrumsbesuch deine behandelnden Ärzte an und frage nach diesen Möglichkeiten.