Termine & Veranstaltungen

Für Patientinnen und Patienten mit Blutungsneigung sowie deren Angehörige und alle Interessierte.

Weitere ausführliche Informationen im Flyer.

Info und Anmeldung ist erforderlich, Ort wird dann mitgeteilt: 

Schomber-Bayern@igh.info

+49 176 24080285

📅 Fortsetzung am 01. April 2025 | 19:00 Uhr www.ogy.de/sprechstunde oder: dieser Link

Dies ist eine offene Sprechstunde für Betroffene und Angehörige im Online-Web-Format.

Seid dabei bei unserem zweiten Termin am 01. April 2025!

„Frag die IGH“ ist unser neues quartalsweises Live-Format, das als virtuelle Sprechstunde direkt Fragen von Betroffenen und Familienmitgliedern zu Gerinnungsstörungen aufgreift.
In unserer zweiten Session begrüßen wir Mitglieder aus unserem neuen Vorstand und Verwaltungsrat und stellen uns vor.

Das Format bietet euch die Möglichkeit, live und direkt Fragen zu stellen, die in anderen Webinaren nicht beantwortet wurden, oder ihr uns schon immer einmal stellen wolltet.

Details
Format: Virtuelle Live-Online-Sprechstunde
Häufigkeit: Einmal pro Quartal, in der Regel am ersten Dienstag um 19:00 Uhr
Dauer: 60+ Minuten
Zielgruppe: Menschen mit Gerinnungsstörungen und deren Familienmitglieder
Moderation: Mitglieder des IGH-Vorstandes und Verwaltungsrates
Weitere Informationen findet ihr im beiliegenden Flyer. Lasst euch diese spannende neue Serie nicht entgehen und seid bei unserer ersten Ausgabe dabei!

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Datenschutz:
Datenschutzerklärung für "Frag die IGH" der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)
1. Allgemeiner Teil
1.1 Verantwortlicher
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)
Adresse: Remmingsheimer Str. 3, 72108 Rottenburg
Telefon: 07472/22648
E-Mail: info@igh.info
Webseite: https://www.igh.info
1.2 Zweck der Datenverarbeitung
Wir verarbeiten Ihre personenbezogenen Daten, um Ihnen Informationen und Dienste über unsere Webseite und spezifische Veranstaltungen wie dieses Webinar zur Verfügung zu stellen. Die Verarbeitung erfolgt ausschließlich auf Basis Ihrer Einwilligung nach Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO.
1.3 Datenübermittlung und -empfänger
Ihre personenbezogenen Daten werden nur an Dritte übermittelt, wenn dies zum Zwecke der Vertragsabwicklung, zur Zahlungsabwicklung oder auf Grundlage Ihrer vorherigen Einwilligung geschieht. Eine Übermittlung Ihrer Daten an Dritte ohne explizite Einwilligung, etwa zu Werbezwecken, findet nicht statt.
1.4 Datensicherheit
Wir setzen technische und organisatorische Sicherheitsmaßnahmen ein, um Ihre Daten gegen zufällige oder vorsätzliche Manipulationen, teilweisen oder vollständigen Verlust, Zerstörung oder gegen den unbefugten Zugriff Dritter zu schützen.
2. Spezifischer Teil: Live-Webinar "Frag die IGH"
2.1 Zweck der Datenverarbeitung
Das Webinar "Frag die IGH" ist eine Onlinesprechstunde zu nicht-medizinischen Fragen, die über die Plattform Zoom stattfindet. Teilnehmende können sich mit ihrem Klarnamen anmelden und während des Webinars wird ihre Videoübertragung für alle Teilnehmenden sichtbar sein.
2.2 Keine Aufzeichnung und Datenschutz während des Webinars
Es wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass keine Aufzeichnung des Webinars stattfindet. Die Nutzung personenbezogener Daten anderer Teilnehmender für jegliche Zwecke ist strikt untersagt. Verstöße gegen diese Regel können zum Ausschluss vom Webinar führen.
2.3 Ausschluss von Pharmaunternehmen und Apotheken
Personen, die in Pharmaunternehmen oder Apotheken beschäftigt sind, ist die Teilnahme an diesem Webinar untersagt. Diese Maßnahme dient dazu, die Unabhängigkeit und Vertraulichkeit der Diskussion zu gewährleisten.
2.4 Ausschlussmöglichkeit von Teilnehmenden
Die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. behält sich das Recht vor, Teilnehmende vom Webinar auszuschließen, sollten sie gegen die Datenschutzrichtlinien oder die Teilnahmebedingungen verstoßen.
3. Ihre Rechte
Sie haben jederzeit das Recht auf Auskunft, Berichtigung, Löschung oder Einschränkung der Verarbeitung Ihrer gespeicherten Daten, ein Widerspruchsrecht gegen die Verarbeitung sowie das Recht auf Datenübertragbarkeit und auf Beschwerde bei der Datenschutzbehörde.
4. Einwilligung
Mit der Anmeldung zum Webinar "Frag die IGH" geben Sie Ihre Einwilligung zur oben beschriebenen Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten. Diese Einwilligung können Sie jederzeit für die Zukunft widerrufen.
Diese Datenschutzerklärung basiert auf den Anforderungen der Europäischen Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) und ergänzt die allgemeinen Datenschutzinformationen auf unserer Webseite.

Wir laden dich zum Fokusgruppentreffen GENTHERAPIE ein, das speziell für Personen konzipiert wurde, die bereits eine Gentherapie bei Hämophilie A/B erhalten haben, oder ernsthaft daran interessiert sind (oder vielleicht nur noch warten müssen...).

Dieses Treffen bietet Gelegenheit zum Erfahrungsaustausch und wird von der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH e.V.) und der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG e.V.) organisiert und durchgeführt.

Ziel ist es, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und von Erlebnissen anderer zu lernen. Es ist eine Gelegenheit, Gemeinsamkeiten zu entdecken, Unterstützung zu finden und neue Freundschaften zu schließen.

Wann & Wo: 04.04.-05.04.2025 in Berlin 

Freitag: Anreise/Kennenlernen/Austausch.

Samstag: professionell moderierter Workshop zu Themen um Lebensqualität und Erfahrungsaustausch mit Gentherapie.

Die Teilnahme ist kostenlos, Anmeldung über die Geschäftsstellen.

Bitte wende dich bei Fragen und der Anmeldung direkt an eine Patientenorganisation deiner Wahl.

www.igh.info 07472 / 22648 oder www.dhg.de 040 / 672 29 70

Dieses Treffen wird durch BioMarin Deutschland GmbH und CSL Behring GmbH finanziell unterstützt.

🌟 Einladung zum 3. Südbayerischen Konduktorinnentag! 🌟

🗓️ Wann: 5. April 2025, 10:00 - 17:00 Uhr 
📍 Wo: Coaching House, Maximilianstraße 43, 80538 München

Liebe Konduktorinnen,
nehmt euch eine Auszeit vom Alltagsstress und taucht ein in einen Tag voller Selfcare, Resilienz und mentaler Gesundheit. 🧘‍♀️💆‍♀️

• Was erwartet euch?
• Interaktive Workshops zu Resilienz und mentaler Gesundheit
• Praktische Übungen für den Alltag
• Gemütlicher Austausch in einer passenden Umgebung
• Spaziergang an der Isar und Mittagessen in einem lokalen Restaurant 🚶‍♀️🍴
• Networking

👩‍⚕️ Ein/e Arzt/Ärztin aus der Kinderklinik vom Haunerschen wird auch für medizinische Fragen zur Verfügung stehen und die neuesten Trends teilen!
📧 Anmeldung bis zum 20. März 2025 unter: kindergerinnung@med.uni-muenchen.de

Freut euch auf einen für euch ergiebigen Tag im Herzen von München. Wir freuen uns euch zu sehen!

Die Gruppe aus Sachsen-Anhalt lädt alle Familien zum Osterbasteln am 5. April 2025 nach Merseburg ein, um dabei ungezwungen ins Gespräch um das Thema Hämophilie zu kommen.

Es werden Erfahrungen ausgetauscht, sowie Tipps & Tricks um die Gerinnungserkrankungen weitergegeben.

Eine Anmeldung ist wegen dem Programm und begrenzten Platzangebot erforderlich.

Wir freuen uns über Anmeldungen an:

Frau D. Graf, Mail:

graf@igh.info

Tel.: +49 (176) 10 20 01 44

🧗‍♂️ Kletterabenteuer in München zum Bouldern für Menschen mit Hämophilie & Co.!

Lust auf ein sportliches Abenteuer mit Austausch und Networking? Dann seid dabei beim Bouldern speziell für Menschen mit Hämophilie & Co.! Lasst uns gemeinsam die Wände erklimmen und neue Höhen erreichen!

📅 Samstag, 24. Mai 2025

🕛 Start: 10:30 Uhr

📍Einstein Boulderhalle München, Landsberger Straße 185, 80687 München

Erfahrene Trainer führen euch in erste Grundlagen des Boulderns 🧗‍♂️ ein. Vorkenntnisse sind nicht erforderlich. Der Tag ist für alle ab 4 Jahren geeignet. Vor Ort werden wir in verschiedene Altersgruppen eingeteilt und wir können uns nebenbei über unsere Gerinnungserkrankungen austauschen und gegenseitig Tips geben.

Für den Fall der Fälle ist auch Personal der Kinder-Gerinnungsambulanz der LMU München vor Ort.

📩 Infos und Anmeldung per E-Mail, WhatsApp oder Telefon unter Angabe von Name, Alter und Teilnehmerzahl:

📱+49 171 125511(neun)

📩 heise(at)igh.info

Wir freuen uns auf einen sportlichen und unvergesslichen Tag mit euch!

Es geht wieder los, 14 Tage Sommerferien am Werbellinsee. Erlebe zusammen mit vielen anderen Kindern und Jugendlichen von 6-16 Jahren einen tollen Sommer – mit und ohne besondere Bedürfnisse. Du kannst sogar einen Freund oder deine Schwester/Bruder mitnehmen.

• Eigenanteil pro Kind: 450 € (für Geschwisterkinder gewähren wir einen Rabatt).
• Vollpension und viele tolle Unternehmungen vor Ort
• Integrierter i.V. und s.c. Spritzenkurs mit fachlicher Anleitung und Betreuung

In den Eigenanteilen sind die Kosten für Unterkunft, Verpflegung, zentrale Aktivitäten im Rahmen der Freizeitgestaltung enthalten.

Für die Teilnehmer ab/bis Großraum Köln-Bonn (und ggf. auf der direkten Strecke liegend) helfen wir bei der privat organisierten Fahrgemeinschaft durch IGH-Ehrenamtliche (Zug/Bus oder Fahrgemeinschaft im PKW) nach Eingang der Anmeldung und solange Plätze vorhanden sind.

Weiteren Fragen bitte in der IGH-Geschäftsstelle (07472/22648) oder direkt bei unserem Kooperationspartner dem ABB e.V. (0331/2803810) erfragen.

Eine Anmeldung ist nur online möglich unter: Link (www.ogy.de/WS-25). Dieser Anmeldelink ist ab sofort vom ABB freigeschaltet.

Alle Informationen wie Flyer und die Einladung unter: Link (www.igh.info/werbellinsee)

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Info-Flyer

Einladung

Die IGH lädt alle mit einer angeborenen Gerinnungsstörung betroffenen Familien herzlich zu unserem Begegnungswochenende auf dem Jugendhof Finkenberg ein! 🏞️ Wir entwickeln gerade ein spannendes Programm mit Gesprächsrunden, gemeinsamen Aktivitäten und Betreuung für die Kinder und Jugendlichen. Die Generation 18+ findet hier auch wieder ein tolles Programm vor, lasst euch überraschen!

Lasst uns Sorgen und Ängste teilen, aber auch schöne Momente feiern. Gemeinsam schaffen wir wieder eine unterstützende und offene Atmosphäre. 🤗

🌟 Highlights:

• Austausch in Gesprächsrunden
• Gemeinsame Aktivitäten
• Betreuung der Kleinsten 🏃‍♂️
• Traditioneller Ballonwettbewerb
• Für die junge Generation ab 18+ haben wir was auf Lager... 🏎️🚥🏁, sowie eigene Räume und Möglichkeiten 💬

Kommt als ganze Familie und erlebt ein unvergessliches Wochenende!
Meldet euch jetzt an und seid dabei!.
📅 Anmeldeschluss: 31.08.2025

📍 Jugendhof Finkenberg, Blankenheim (Eifel) 📅 19.-21.09.2025 📞 Anmeldung und weitere Infos:

Bitte Termin vormerken.

Wir treffen uns zum Erfahrungsaustausch im Kardinal-Schulte-Haus und erstellen ein interessantes Programm. Weitere Informationen folgen.

weitere Informationen folgen.

!SAVE THE DATE!

Nach dem GTH-Kongress in Bonn (17.-20.02.2026) gibt es mit Bonner Beteiligung des Hämophiliezentrums wieder einen Patienten-Informations-Tag (PIT) / IGH-Hämophilie-Update post-GTH vom 20.-21.02.2026.

Bitte Termin vormerken! 

Weitere Informationen folgen...