IGH Termine
Hier finden Sie Informationen zu all unseren Terminen und Veranstaltungen.
Falls Sie Fragen oder Vorschläge haben, wenden Sie sich gerne an die IGH Geschäftsstelle
aktuelle Termine: RSS Link kopieren
📅 Startet am 21. Januar | 19:00 Uhr www.ogy.de/sprechstunde oder: dieser Link
Dies ist eine offene Sprechstunde für Betroffene und Angehörige im Online-Web-Format.
Seid dabei bei unserer Premiere am 21. Januar!
„Frag die IGH“ ist unser neues quartalsweises Live-Format, das als virtuelle Sprechstunde direkt Fragen von Betroffenen und Familienmitgliedern zu Gerinnungsstörungen aufgreift.
In unserer ersten Session begrüßen wir als Gast Alexander Heise, bekannt aus YouTube und Instagram, der zukünftig unsere Berichterstattungen auf sozialen Medien unterstützen wird. Ebenfalls mit von der Partie ist Tanja Zaiser aus dem IGH-Verwaltungsrat.
Das Format bietet euch die Möglichkeit, live und direkt Fragen zu stellen, die in anderen Webinaren nicht beantwortet wurden, oder ihr schon immer einmal stellen wolltet.
Details
Format: Virtuelle Live-Online-Sprechstunde
Häufigkeit: Einmal pro Quartal, in der Regel am ersten Dienstag um 19:00 Uhr
Dauer: 60+ Minuten
Zielgruppe: Menschen mit Gerinnungsstörungen und deren Familienmitglieder
Moderation: Mitglieder des IGH-Vorstandes und Verwaltungsrat mit Gast Alexander Heise
Weitere Informationen findet ihr im beiliegenden Flyer. Lasst euch diese spannende neue Serie nicht entgehen und seid bei unserer ersten Ausgabe dabei!
Datenschutz:
Datenschutzerklärung für "Frag die IGH" der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)
1. Allgemeiner Teil
1.1 Verantwortlicher
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)
Adresse: Remmingsheimer Str. 3, 72108 Rottenburg
Telefon: 07472/22648
E-Mail: info@igh.info
Webseite: https://www.igh.info
1.2 Zweck der Datenverarbeitung
Wir verarbeiten Ihre personenbezogenen Daten, um Ihnen Informationen und Dienste über unsere Webseite und spezifische Veranstaltungen wie dieses Webinar zur Verfügung zu stellen. Die Verarbeitung erfolgt ausschließlich auf Basis Ihrer Einwilligung nach Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO.
1.3 Datenübermittlung und -empfänger
Ihre personenbezogenen Daten werden nur an Dritte übermittelt, wenn dies zum Zwecke der Vertragsabwicklung, zur Zahlungsabwicklung oder auf Grundlage Ihrer vorherigen Einwilligung geschieht. Eine Übermittlung Ihrer Daten an Dritte ohne explizite Einwilligung, etwa zu Werbezwecken, findet nicht statt.
1.4 Datensicherheit
Wir setzen technische und organisatorische Sicherheitsmaßnahmen ein, um Ihre Daten gegen zufällige oder vorsätzliche Manipulationen, teilweisen oder vollständigen Verlust, Zerstörung oder gegen den unbefugten Zugriff Dritter zu schützen.
2. Spezifischer Teil: Live-Webinar "Frag die IGH"
2.1 Zweck der Datenverarbeitung
Das Webinar "Frag die IGH" ist eine Onlinesprechstunde zu nicht-medizinischen Fragen, die über die Plattform Zoom stattfindet. Teilnehmende können sich mit ihrem Klarnamen anmelden und während des Webinars wird ihre Videoübertragung für alle Teilnehmenden sichtbar sein.
2.2 Keine Aufzeichnung und Datenschutz während des Webinars
Es wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass keine Aufzeichnung des Webinars stattfindet. Die Nutzung personenbezogener Daten anderer Teilnehmender für jegliche Zwecke ist strikt untersagt. Verstöße gegen diese Regel können zum Ausschluss vom Webinar führen.
2.3 Ausschluss von Pharmaunternehmen und Apotheken
Personen, die in Pharmaunternehmen oder Apotheken beschäftigt sind, ist die Teilnahme an diesem Webinar untersagt. Diese Maßnahme dient dazu, die Unabhängigkeit und Vertraulichkeit der Diskussion zu gewährleisten.
2.4 Ausschlussmöglichkeit von Teilnehmenden
Die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. behält sich das Recht vor, Teilnehmende vom Webinar auszuschließen, sollten sie gegen die Datenschutzrichtlinien oder die Teilnahmebedingungen verstoßen.
3. Ihre Rechte
Sie haben jederzeit das Recht auf Auskunft, Berichtigung, Löschung oder Einschränkung der Verarbeitung Ihrer gespeicherten Daten, ein Widerspruchsrecht gegen die Verarbeitung sowie das Recht auf Datenübertragbarkeit und auf Beschwerde bei der Datenschutzbehörde.
4. Einwilligung
Mit der Anmeldung zum Webinar "Frag die IGH" geben Sie Ihre Einwilligung zur oben beschriebenen Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten. Diese Einwilligung können Sie jederzeit für die Zukunft widerrufen.
Diese Datenschutzerklärung basiert auf den Anforderungen der Europäischen Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) und ergänzt die allgemeinen Datenschutzinformationen auf unserer Webseite.
Die Gruppe aus Sachsen-Anhalt lädt alle Familien zum Osterbasteln am 5. April 2025 nach Merseburg ein, um dabei ungezwungen ins Gespräch um das Thema Hämophilie zu kommen.
Es werden Erfahrungen ausgetauscht, sowie Tipps & Tricks um die Gerinnungserkrankungen weitergegeben.
Eine Anmeldung ist wegen dem Programm und begrenzten Platzangebot erforderlich.
Wir freuen uns über Anmeldungen an:
Frau D. Graf, Mail:
Tel.: +49 (176) 10 20 01 44
Es geht wieder los, 14 Tage Sommerferien am Werbellinsee. Erlebe zusammen mit vielen anderen Kindern und Jugendlichen von 6-16 Jahren einen tollen Sommer – mit und ohne besondere Bedürfnisse. Du kannst sogar einen Freund oder deine Schwester/Bruder mitnehmen.
- Eigenanteil pro Kind: 450 € (für Geschwisterkinder gewähren wir einen Rabatt).
- Vollpension und viele tolle Unternehmungen vor Ort
- Integrierter i.V. und s.c. Spritzenkurs mit fachlicher Anleitung und Betreuung
In den Eigenanteilen sind die Kosten für Unterkunft, Verpflegung, zentrale Aktivitäten im Rahmen der Freizeitgestaltung enthalten.
Für die Teilnehmer ab/bis Großraum Köln-Bonn (und ggf. auf der direkten Strecke liegend) helfen wir bei der privat organisierten Fahrgemeinschaft durch IGH-Ehrenamtliche (Zug/Bus oder Fahrgemeinschaft im PKW) nach Eingang der Anmeldung und solange Plätze vorhanden sind.
Weiteren Fragen bitte in der IGH-Geschäftsstelle (07472/22648) oder direkt bei unserem Kooperationspartner dem ABB e.V. (0331/2803810) erfragen.
Eine Anmeldung ist nur online möglich unter: Link (www.ogy.de/WS-25). Dieser Anmeldelink ist ab sofort vom ABB freigeschaltet.
Alle Informationen wie Flyer und die Einladung unter: Link (www.igh.info/werbellinsee)
Info-Flyer
Einladung
Die IGH lädt alle mit einer angeborenen Gerinnungsstörung betroffenen Familien herzlich zu unserem Begegnungswochenende auf dem Jugendhof Finkenberg ein! 🏞️ Wir entwickeln gerade ein spannendes Programm mit Gesprächsrunden, gemeinsamen Aktivitäten und Betreuung für die Kinder und Jugendlichen. Die Generation 18+ findet hier auch wieder ein tolles Programm vor, lasst euch überraschen!
Lasst uns Sorgen und Ängste teilen, aber auch schöne Momente feiern. Gemeinsam schaffen wir wieder eine unterstützende und offene Atmosphäre. 🤗
🌟 Highlights:
- Austausch in Gesprächsrunden
- Gemeinsame Aktivitäten
- Betreuung der Kleinsten 🏃♂️
- Traditioneller Ballonwettbewerb
- Für die junge Generation ab 18+ haben wir was auf Lager... 🏎️🚥🏁, sowie eigene Räume und Möglichkeiten 💬
Kommt als ganze Familie und erlebt ein unvergessliches Wochenende!
Meldet euch jetzt an und seid dabei!.
📅 Anmeldeschluss: 31.08.2025
📍 Jugendhof Finkenberg, Blankenheim (Eifel) 📅 19.-21.09.2025 📞 Anmeldung und weitere Infos:
Bitte Termin vormerken.
Wir treffen uns zum Erfahrungsaustausch im Kardinal-Schulte-Haus und erstellen ein interessantes Programm. Weitere Informationen folgen.
!SAVE THE DATE!
Nach dem GTH-Kongress in Bonn (17.-20.02.2026) gibt es mit Bonner Beteiligung des Hämophiliezentrums wieder einen Patienten-Informations-Tag (PIT) / IGH-Hämophilie-Update post-GTH vom 20.-21.02.2026.
Bitte Termin vormerken!
Weitere Informationen folgen...
