Studie zur orthopädischen Versorgung
vom 09. Dezember 2025
16.-17.01.2026 ⭐ Fokusgruppe Gentherapie – Austausch unter Betroffenen - Gentherapie Fokusgruppe #3 in Berlin
vom 04. Dezember 2025
Pressemitteilung Gentherapie bei Hämophilie: Krankenkassen verhindern systematisch den Zugang zu einer zugelassenen Therapie
vom 04. Dezember 2025
Gemeinsame Entscheidungsfindung: Diese SDM-Tools unterstützen bei der Therapieauswahl
vom 03. Dezember 2025
03.12.2025 Talk am Mittwoch: Unzufrieden mit der Therapie? | 18 Uhr
vom 24. November 2025
Update Blutungsneigung 04.12.2025 des Hämophilie Zentrums der Universitätsmedizin Mainz
vom 20. November 2025
Aufklärung
Was ist Hämophilie?
Behandlung
Was kann man tun?
Vererbung
Wie kommt es zur Hämophilie?
Perspektiven
Kann mein Kind normal aufwachsen?
12
Dez
2025
bis
14
Dez
2025
12.-14.12.2025 Hüttenwochenende #1 Mutter/Vater-Kind für Kinder ab ca. Schulkindalter mit Spritzenkurs
📌 Hüttenwochenende #1 in BayernMutig und miteinander – Unser Wochenende in der Natur und zum Austausch, Spritzen lernen, Fragen klären, sich in der Therapie festigen...
📅 12.–14. Dezember 2025 (Anreise Freitagabend, b.Bed. auch Samstag möglich)📍 Ort:…
16
Jan
2026
bis
17
Jan
2026
16.-17.01.2026 Gentherapie Fokusgruppe #3 in Berlin
⭐ Fokusgruppe Gentherapie – Austausch unter BetroffenenFür alle, die …
bereits eine Gentherapie erhalten haben,
sich aktiv dafür interessieren und bereits mit ihrem Behandlungszentrum im Gespräch sind,
auf eine Dosierung (Verabreichung) warten,
oder…
21
Mär
2026
21.03.2026 Osterbasteln in Merseburg
Termin bitte vormerken, Informationen folgen
09
Mai
2026
bis
09
Mai
2026
09.05.2026 PIT - Patienten-Informations-Tag in Bonn
Termin bitte vormerlen, weitere Informationen folgen
25
Jul
2026
bis
08
Aug
2026
25.07. – 08.08.2026 Integrationsfreizeit Werbellinsee
Es geht wieder los, 14 Tage Sommerferien am Werbellinsee. Erlebe zusammen mit vielen anderen Kindern und Jugendlichen von ca. 6-16 Jahren einen tollen Sommer – mit und ohne besondere Bedürfnisse. Du kannst sogar einen Freund oder deine Schwester/Bruder…
18
Sep
2026
bis
20
Sep
2026
18.-20.09.2026 Save The Date: ✨ Familienwochenende in Blankenheim (Eifel) ✨
weitere Infos folgen...
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