IGH News
An dieser Stelle bieten wir Ihnen Nachrichten rund um das Thema Hämophilie mit aktuellen Studien, Erkenntnissen und Veranstaltungen.
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HIV – Hilfegesetz, neue Aktivitäten
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Dieses sehr schwierige Thema beschäftigt unsere Indikation seit mehreren Jahrzehnten. Ein ständiges auf und ab, Verständnis hier, Beschwichtigungen und leere Reden da, Mitleid etc. pp.
Immerhin sind die…
Bewegungstag mit i.V.-Spritzenkurs am 05.11.2023 von 14-17 Uhr in Rottenburg am Neckar
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Herzliche Einladung nach über 3 Jahren Pause. Wir machen weiter mit einer Neuauflage unseres sehr erfolgreichen Bewegungstages.
Hier geht es im Rahmen der Selbsthilfe um Erfahrungsaustausch und gegenseitige…
Plasma & Co. / Hämotherapierichtlinie -> Erfolg der IGH und der AG „Die Zukunft der Hämophilie-Versorgung“
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Die IGH hat bereits seit 2016 mehrmals bei der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) und der BAG-Selbsthilfe eine Gruppe bzw. eigenständiges Board der „plasmabeziehenden“ Betroffenen eingefordert.…
Gentherapie in der Hämophilie A
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weltweit wurde nun erstmals ein Betroffener mit einer schweren Hämophilie A mit einer zugelassenen Gentherapie behandelt.Weitere Informationen in dieser Pressemitteilung.
Sollte diese Therapieform auch…
Refixia auch für Kinder zugelassen
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Berlin - Refixia (Nonacoq beta pegol) ist ab sofort auch zur Behandlung von Kindern zugelassen. Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat die Zulassung um das Einsatzgebiet „Prophylaxe und Behandlung…
Konduktorinnen für Hämophilie - Umfrage
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Die Überträgerinnen der Hämophile stellen eine sehr gemischte Gruppe von Patientinnen dar, die oft nicht ausreichend wahrgenommen werden. Mit dieser anonymen Umfrage möchte das Team um Dr. Alesci und Kolleginnen…
