IGH News
An dieser Stelle bieten wir Ihnen Nachrichten rund um das Thema Hämophilie mit aktuellen Studien, Erkenntnissen und Veranstaltungen.
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Wie die Bluterkrankheit Hämophilie B Träume zerstört und warum eine neue Gentherapie Hoffnung macht
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Pressemeldung der Abendzeitung München: Wie die Bluterkrankheit Hämophilie B Träume zerstört – und warum eine neue Gentherapie Hoffnung macht.
Der 34-jährige Berliner Seyed Shaddel hat die Bluterkrankheit…
Umfrage für Frauen & Mädchen mit Blutgerinnungsstörungen
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Liebe Frauen und Mädchen,
früher galt eine Blutungsneigung als „Männersache“, doch das ändert sich. Hier nun eine Umfrage zu diesem Thema, speziell für Frauen!
Die Umfrage erfasst Symptome und besondere…
NEU! Der "Buddy": Dein hilfreicher Begleiter bei intravenösen Medikamentengaben
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Von Betroffenen für Betroffene: Jeder der vor der Herausforderung steht, sich selbst oder einem Angehörigen regelmäßig Medikamente intravenös zu verabreichen weiß, wie kompliziert das sein kann. Da braucht…
HIV – Hilfegesetz, neue Aktivitäten
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Dieses sehr schwierige Thema beschäftigt unsere Indikation seit mehreren Jahrzehnten. Ein ständiges auf und ab, Verständnis hier, Beschwichtigungen und leere Reden da, Mitleid etc. pp.
Immerhin sind die…
Bewegungstag mit i.V.-Spritzenkurs am 05.11.2023 von 14-17 Uhr in Rottenburg am Neckar
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Herzliche Einladung nach über 3 Jahren Pause. Wir machen weiter mit einer Neuauflage unseres sehr erfolgreichen Bewegungstages.
Hier geht es im Rahmen der Selbsthilfe um Erfahrungsaustausch und gegenseitige…
Plasma & Co. / Hämotherapierichtlinie -> Erfolg der IGH und der AG „Die Zukunft der Hämophilie-Versorgung“
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Die IGH hat bereits seit 2016 mehrmals bei der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) und der BAG-Selbsthilfe eine Gruppe bzw. eigenständiges Board der „plasmabeziehenden“ Betroffenen eingefordert.…
